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永安银屑病患者致信国家医保局提建议获回信感谢提示
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2021年1月13日中午，打开很久没有打开的一个QQ邮箱，福建银屑病患者管其乾看了国家医保局医保信访邮箱 发来的电子回复《国家医疗保障局对您提交的 【关于请求国家医保局等部门将阿达木单抗针剂纳入第四批国家级药物集中采购的建议函】作出了回复》，复函称“感谢您对我们工作的关注与支持，我们高度重视您提出将阿达木单抗注射液纳入集中带量采购的建议。2020年7月，国家医保局有关司室召开了座谈会，就生物制品集中采购工作听取了专家意见和建议，目前正在研究完善相关领域采购政策。您的建议也是我们关注的重点之一，下一步，我们将总结经验，逐步扩大集中带量采购品种范围，促使药品价格回归合理水平，切实减轻慢性病、大病患者负担。国家医疗保障局。2020年12月24日”。
根据国家医保局的电子回复，福建永安银屑病患者管其乾于“2020-12-06 17:48:46”提交了“关于请求国家医保局等部门将阿达木单抗针剂纳入第四批国家级药物集中采购的建议函”信访件。
据患者管其乾2012年12月发表在《永安论坛》、搜狐号自媒体网页和红歌会网站等网站的《心脏支架降九成，还有哪些趁火打劫的天价药该降价？》一文及管其乾的回忆：2020年12月6日，管其乾就阿达木单抗的药水成本、医保目录价格、患者及国家负担等问题写成呼吁信，通过电子邮件和国家医保局局长信箱窗口发去了《关于请求国家医保局等部门将阿达木单抗针剂纳入第四批国家级药物集中采购的建议函》，12月7日上午打印后分别致信国家医疗保障局胡静林局长、施子海副局长、陈金莆副局长、李滔副局长、医药服务管理司司长熊先军、医药价格和招标采购司司长钟东波、副司长丁一磊等领导。2020年12月15日，管其乾打开邮箱时看了国家医保局信访邮箱ybjxf@nhsa.gov.cn 于12月7日中午12:20时的电子邮件回复称“您已多次来信，内容重复”。因此，管其乾于2020年12月18日在向红歌会网站投稿时写道“由此看来，国家医疗保障局已经看到本文一至五所反映的问题，但‘您已多次来信，内容重复’的回复，难以了解国家医保局对修美乐阿达木单抗等天价药的态度”。
在红歌会发表的《心脏支架降九成，还有哪些趁火打劫的天价药该降价？》一文中，管其乾还写道：为什么如此神秘？难道通过医保谈判进入医保目录的修美乐就再也不能通过药物集中采购，再降价吗？
回头看，2019年11月26日，国家医疗保障局发出了关于印发《关于做好当前药品价格管理工作的意见》，2天后，修美乐进入国家医保目录，前述新京报的报道称，2019年11月，百奥泰生物研制的阿达木单抗注射液（商品名：格乐立）获批上市，适应症为强直性脊柱炎、类风湿关节炎和银屑病等自身免疫性疾病，是我国批准的第一个阿达木单抗生物类似药，也是百奥泰首个获批上市的药物。2019年12月，海正药业的阿达木单抗注射液（商品名“安健宁”）成为第二个获批上市的阿达木单抗生物类似药。2020年9月3日，信达生物的苏立信阿达木单抗注射液获准上市，信达生物成为第三家拿下该品种批文的企业。
同在国家医疗保障局的官员和谈判专家们不能不知道2019年11月26日，国家医疗保障局发出了关于印发《关于做好当前药品价格管理工作的意见》，也不能不知道2019年11月，百奥泰生物研制的阿达木单抗注射液（商品名：格乐立）获批上市，而且应该知道随后得到批准的还可能有海正药业的阿达木单抗注射液（商品名“安健宁”）和很快就会得到批准上市的信达生物的苏立信阿达木单抗注射液。为什么不能通过药物集中采购来让修美乐阿达木单抗注射液进入医保，而要通过所谓的医药谈判呢？为何如此匆忙？
在好长的一段时间里，只要有人质问“天价药，为什么那么贵”，就由人出来护着它，称“药企不是慈善机构，人家创新药物，需要很高的研究成本”，等等。笔者将一至五小标题下的内容发到银屑病患者QQ群，征求病友们的意见，有病友指出，修美乐的专利保护2018年就到期了，过了医药保护期的修美乐，还要买这么高的价格，合理吗？诸如此类的问题，国家医保局的官员和谈判专家们想过了吗？
因为体内炎症，2020年10月入住厦门长庚医院期间，管其乾痛风，不能行走，而且肌酐也略微偏高（家属摄影）
这次收到国家医保局的电子回复，一句“我们高度重视您提出将阿达木单抗注射液纳入集中带量采购的建议”，让管其乾感到很高兴，管其乾认为，国家医保局的回复让他看到了“民有所想、我有所谋，民有所呼、我有所应，民有所求、我有所为”的为人民服务精神。
“目前正在研究完善相关领域采购政策。您的建议也是我们关注的重点之一，下一步，我们将总结经验，逐步扩大集中带量采购品种范围，促使药品价格回归合理水平，切实减轻慢性病、大病患者负担”，一段话，让管其乾预感到，修美乐等阿大木单抗的的“天价药”可能会纳入往后的“逐步扩大集中带量采购品种范围”。
在向网友们反馈国家医保局的回复时，作为忍受过天价药带来的深重负担患者管其乾，也在关心着其他同样忍受着种种天价药带来水深火热生活的慢性病、大病患者负担。管其乾认为，国家医保局的官员和专家们毕竟人数有限，希望其他同样忍受天价药带来水深火热生活的其他慢性病、大病患者及其家属和有良知的医务工作者，同样关心其他相关的天价药及其生产成本，如果能够调查到其他天价药的实际生产成本，请尽管给国家医保局写信或发送电子邮件，让你们的调查或情报，尽快成为，国家医保局的官员和专家们的决策参考。要了解管其乾2020年12月6日给国家信访局的建议全部内容，请360搜索或百度搜索“红歌会管其乾谈天价药”。
在呼吁修美乐等阿达木单抗药应该尽快讲价时，管其乾还是从内心里感谢修美乐。因为2020年在未使用修美乐时，可谓百病丛生，那时管其乾的病情相当严重，当时的痛苦可谓“生不如死”，使用修美乐后，很多难治愈的杂症也痊愈了。据说，在国外，修美乐可以治疗14种疾病，是一种“万能药”，自从使用了修美乐以后，管其乾的严重腹泻、痛风症状也消失了，11月26日体检，尿酸已从在厦门长庚医院住院期间的1251μmol/L和700多μmol/L，降到了590μmol/L；长庚医院住院期间的肌酐偏高也回归正常了；除了有咳嗽、塞鼻等上呼吸道感冒症状外，其他状态较好；饭量也大了很多。管其乾认为，使用修美乐前的症状是经常熬夜和大量吸烟引起体内炎症和体表银屑病，因为修美乐的消炎效果好，体内炎症和体外炎症都消失了，同样受到炎症威胁的肾小球也恢复了功能，所以肌酐偏高也回归正常了。管其乾的这一观点，得到了厦门长庚医院皮肤科陈医生的认同。管其乾说“做人要有良心，凭良心说话，修美乐等单抗药的价格要降，但这是好药，希望更多的对症患者认识并使用修美乐等单抗药”。（福建永安银屑病患者 管其乾）
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